山井の活動
2013.11.7
生きる希望を失いつつあるという悲鳴
 小児慢性疾患や難病の患者さんの声を聴きました |
今朝の厚生労働部会には、医療費の自己負担アップに反対する小児がんなどの小児慢性疾患や難病の患者さんやご家族など８団体２０人が参加されました。
全身が動かず、人工呼吸器をつけている難病ALSの患者の方は「月４万円の自己負担アップ。小学生の子どもが二人います。昨年、人工呼吸器をつける決断をして、生きることを選びました。しかし、その決断は間違っていました。これだけ自己負担がかかり家族に迷惑がかかるなら、私は人工呼吸器をつけないでよかった」 そのALS患者の方の目には涙が。患者さんの目の動きを読み取り、通訳される付き添いの方も涙声で通訳をされました。私も目頭が熱くなると共に、消費税を引き上げるにもかかわらず難病患者の自己負担を引き上げるとは何事か！と、怒りが湧いてきました。 この件について、明日、民主党議員が田村大臣に質問します。 |
