山井の活動
2014.2.27
難病や小児がん、小児慢性疾患の方々 生の声
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朝から厚生労働部会で、難病や小児がんや小児慢性疾患の団体の方々からヒアリング。 今回の難病法については、新たに難病指定されて、自己負担が軽くなる方々がおられる一方、今までの患者の方々の約９割が自己負担アップになります。当事者団体の方々からは「難病指定の病気が増え、その方々の負担が減るのは有難いが、既に難病指定されている患者の８６%、小児がんや小児慢性疾患の患者の６５%が自己負担増になるのはつらい。特に年収160万円以下の低所得者の負担が年に最大６万円も増えるのは深刻」という声をお聞きしました。 今回の難病法では、今までの100万人の難病患者のうち８６万人が負担増で、総年192億円の負担増。小児がんや小児慢性疾患のうち６万人が負担増で年5億円の負担増。合計、年197億円の負担増に。 4月の消費税増税で5兆円の増収がある以上、そのうち年197億円を使い、自己負担増は撤回すべきです。
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昼食はカレーライスとサラダ。相変わらず５分で食べました。 今日も遅くまで国会事務所で、吉澤秘書と仕事。 夕食は国会内ローソンで買った納豆、とろろそば、おでんの玉子、ちくわ、コンニャク。そして、頂き物の水素水。
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